2024年９月 元気いっぱいの息子!
2024年9月 架け橋
元気いっぱいの息子
息子は今年４０歳になるダウン症です。生誕時、医師から１６歳ぐらいまでしか生きられないと告げられ、とても悲しくてなかなか立ち直れない日を送っていました。そのうち医学も進み、あらゆる病気が完治していく中、息子も告げられた倍以上の年齢に達しとても元気です。
２~３歳までは、入退院を繰り返していたのですが、４歳頃保育園からプールに連れて行って頂き、それまで１番怖がっていた水に徐々に慣れてきたので、そのままプール教室に通い始めました。小学校３年生ぐらいまで通って、すっかり水の中を楽しそうにもぐったり泳ぃだり、プールの底に落てる物を拾ったとコーチに渡し、褒められるととても嬉しそうにしていたのを思いだします。それが息子の体力作りに役立ったのでしょうか、４０歳の今になるまで、熱を出したり、ベッドで寝込むと言った事は私の記憶にはありません。
食べる事が大好き、毎週土曜日には、DVDレンタルに一人で出かける事が、１番の楽しみになっている息子。現在グループホームと作業所の往復の毎日、週末に自宅に帰って来る事が、本人と親である私達の楽しみにしている生活がいつまで続くかわかりませんが、元気で楽しい毎日が過ごせますように自分達も体に気をつけて頑張りたいと思っています。
三木市手をつなぐ育成会 土井美恵子
2024年10月 「娘と30年」
2024年10月 架け橋
「娘と30年…」
この７月で次女の葵美香も30歳になりました。先輩のお母様方からしたらまだまだと仰かもしれませんが、私にとっては一つの節目に到達したような気持ちになっています。
娘は２歳児健診で発達の遅れを指摘され(のちの診断で重度の知的障がいをもつ自閉症と判明),その後は児童相談所、のばら学園、地域の仲良し学級、青陽西養護学校、青陽須磨支援学校と療養と合わせて日々の送迎、親の会、PTA活動への参加と目まぐるしく動き回ってきました。
その間夫の母がアルツハイマー型認知症を発症し、ダブル介護状態になり何かと大変でした。義母は夕方頃から留守番をしているお宅から自宅へ帰ると言って止めても飛び出してしまうので、娘を置き去りにして捜し回ることも頻繁にありました。
その頃ちょうど娘の卒業後の進路のことと重なり、自分の難聴やアレルギ―など更年期障害の病状に悩まされたりと散々でした。
娘が現在も通っている玉津むつみの家に通所する事が決まった頃、義母の状態も思わしくなく、とうとう娘と押し合いになり転んで怪我をしてしまいました。自宅での介護は８年ほどでしたが、私も限界を感じて安心すこやかセンターに相談に行き、特養ホームの入所を希望すると程無く決まり、義母に対しては申し訳ない気持ちもありましたが、そちらに入所してもらい現在に至っています。
娘は、玉津むつみの家に毎日元気に通い、行動支援のサービスを受けヘルパーさんと公園を散歩したり、お風呂に入ってきたりと落ち着いて過ごしています。幼少期に多動やパニックに悩まされていた事を思うと信じられないような気持ちになります。
私自身は娘の留守中に近くのデイケアで週２～３回程度老人介護の仕事をするようになりました。
悩みや愚痴を聞いてくださる先輩や友達にも恵まれ、適切なアドバイスを受ける事で今は少し落ち着いた暮らしが出来るようになれたのだと思っています。
これからは親なき後を思い娘の自立への道を模索しつつ、不安な気持ちに負けないように頑張って行かねばなりませ
神戸市自閉症協会 岡崎美香子
2024年11月 障害のある人への感謝とお返し
2024年11月 架け橋
障害のある人への感謝とお返し
長男英行は元々双子でしたが、1歳前にひとりっ子になりました。人の命は儚いものだと痛感してからの私の判断基準は、両親の口癖でもあった「それぐらいじゃ死なへん」になりました。長男と過ごしていくうちに「子どもにとっての親とは」「親にとっての子どもとは」「欲とは」「自己満足とは」「障害とは」「人間とは」等々考えることが多く、私自身の半生を見返す機会にもなりました。それからは長男や障害のある人に対し、多くのことを教えてもらったことへの感謝とお返しの日々になりました。
ある時、親以外の人との経験を積ませたいと思いガイドヘルプ利用をある事業所に申し込んだところ「野田さん(親＝私)は困ってないから、もっと困っている人(親)に利用してもらいたい」と断られたことがありました。福祉サービスを利用するのは親が困っているから？本人に必要なサービスだからじゃないの？と思った私でした。今でもそうなのでしょうか？本人にとって必要なサービスだから利用できる福祉制度であってほしいと強く願います。
また家族は「障害の世界」だけにとどまらず、仕事や趣味等でいろんな世界に所属してもらいたいと思います。障害のある人や福祉の世界を多方面から見ると、見え方も違ってくると思います。といっても、所詮人間の行動範囲なんて狭くて知れてる、と私の人生の師匠が言ってましたが。
なごみの里 野田美千代
2024年12月 ありがとう
2024年12月 架け橋
「ありがとう」
幸いに私は、３９歳になる発達障害・自閉症・知的障害etc.診断名をたくさん持っている息子がいます。 彼には二卵性双生児の弟夫婦がいて、「伯父ちゃんは、照れ屋さんであまりお話が得意じゃないんだね。」と理解してくれる甥っ子や姪っ子もいます。
私たち夫婦は初めての子育てが双子ということもあり、当初から周りに協力してもらい、なんとか頑張ってきました。 そして息子たちは、１歳ぐらいまで身体も標準的で大きな病気もせず順調に成長していると思っていました。 しかし１歳半頃より長男の言葉の遅れ、行動上のこだわりが次男とは大きく異なり始めました。 それからは常に夫婦で話し合い、息子たちそれぞれの個性をそのまま受け入れ、「本人はどうしたいのか？」「どうすれば希望をかなえられるのか？」を主軸に各方面に相談し支援をお願いして参りました。 先ずは何でもチャレンジです。 息子たちへのダメージは出来るだけ最小限になるように工夫や、ねまわしなどはしますが失敗の連続です。 私は悔しくて涙し眠れない夜も多々ありました。 でも不思議なことに失敗も重ねるとその原因・改善策が見えて来たりもするので、これまた凝りもせず、周りの方々を巻き込みながらも再チャレンジする日々です。
今もこれまでも、友人・学校の先生方・各親の会（息子の診断名がたくさんあるので関係する会もたくさんあり複数に参加）で知り合えた仲間や関係機関の方々や各大学の先生方・主治医さん・ご近所の皆さんに支援していただいております。 ありがとうございます。
残念ながら私たち親は年を重ね無理がきかなくなってきました。 個性の塊の息子に「大丈夫？」と気遣わせたり、「これはあきらめようか。」「しゃぁないなぁ。」「がまんやなぁ。」と言わせてしまったりしています。 そう言える息子の成長に驚き、嬉しくも感じますが、同時に息子の希望をかなえてやれない自分のふがいなさを情けなく思うのです。
行政機関を含め障害児・者にかかわってくださる皆様、いつもありがとうございます。
より一層、優しく気長に彼らの希望や困っていることをくみ取り、原因・工夫・対処方法を探り一緒に歩んでいただけないでしょうか。 これからもよろしくお願いいたします。
ＮＰＯ法人ファ－ム 伊瀬知 雅惠
202５年１月 長男と孫
2025年１月 架け橋
長男と孫
長男（11月末で37歳）のグループホームはコロナが広がり始める最中開所しました。10月には5周年パーティーが姫路のホテルで行われ、利用者さん全員が正装してフルコースを頂き、よそゆきの振る舞いが出来た事を嬉しく思いました。
私と長男は同じ四緑木星で血液型も同じ、食べ物の好みなども似ていて、お互いわかりすぎて〜。問題行動を回避しようと毎日プチ闘いを繰り返した約30年間でしたが、結局負けていたのは私の方だったのかもです（笑）。
そんな長男が入所し、コロナも蔓延して会えない年月が続いて辛かったですが、現在は行動制限も緩み、月1回の帰省をお互い待ち侘びています。3月には家族で沖縄旅行にも行きました。
長男が入所して代わりとはまた違いますが、近くに住む孫が淋しさを癒してくれました。孫に対しては、子供とは違う心の余裕がありますね。
上の孫は4歳9ヶ月で知的発達では抜かれた事も増えましたが、空になったペットボトルを猛ダッシュの人間離れした速さで捨てに行ったり、紙をジャバラに綺麗に折りたたんだり、パズルを天才的に素早く仕上げるおじちゃんを「凄い！」と尊敬しています。
時にライバルの変なおじちゃんを今後もよろしく頼みつつ、孫の成長も見守っています。
神戸市自閉症協会 石野 由香里
2025年２月１日 娘との思い出
2025年2月1日 架け橋
「娘との思い出」
自閉症の娘は2022年９月20日に47歳で永眠しました。昨年3回忌をすませました。 病気が見つかってから、たった3ヶ月で逝ってしまいました。当初は病気に気づけなかった後悔と 喪失感 悲しみと 寂しさでなかなか現実を受け止める事が出来ませんでした。 幼少期は多動で2歳頃に家を跳びだして警察に保護されたり、小学校高学年の頃に一人で1000円握りしめて近くの薬局に行ったものと思っていたら (その頃ある薬の箱が気に入っていました) 1時間近くかかる遠くのスーパーに行ってて、たまたま見つけた私の友人が電話してきてくれた事もありました。 6年程水泳教室に通ったり (結局 泳げるようにはなりませんでしたが) 週1回情緒障害治療教室の生田教室に通級して徒歩訓練等で体力や持続力をつけていただきました。 大人になってからは余暇活動の為に２つのグループに入れていただき、月１回のプログラムや旅行に参加して、いろいろな経験を積み重ねることができました。いろいろ困らせたことや大変なことも沢山あったのに亡くなった今、いいことしか思い出せないのが不思議です。 私はその時々で所属していた所や親の会で役員を務め娘の為と思って活動して来ました。 ２３歳の時に神戸あゆみの会に 通所して３年、入所１７年、グループホームで３年、これで安心できると思った矢先の娘の旅立ちでした。残念でなりません。 今は 娘の残したご縁に感謝して、法人の評議員やいくつかの団体の役員を引き続き務めています。 娘には「ママはもう少し頑張るから待っててネ」と とびっきりの笑顔の写真に話しかけています。
こうべかぞくねっと顧問 呉 珀華
2025年3月 48年間を振り返り 今思うと
2025年3月 架け橋
48年間を振り返り 今思うと
昨年12月48才になった良一 弱々しい産声をあげた良一を抱いた時、ダウン症だとわかりました。しかし 悲痛な気持ちはなく 柔らかな身体を抱きしめ 涙が止まりませんでした。 「本当に小さかったね」 母乳はスポイトで何滴か口に含めるがすぐに噴水のように吐き出す事を繰り返す毎日でした。早々の仕事復帰を考えていたので医師に相談すると身体に異常は見られないが、こども病院を紹介されました。 診察した医師から 「肺炎にかかっている、今まで何していたんだ」と叱責され困惑 (退院して間もないのだけれど…..) 複雑な気持ちになりました。何も言えず そのまま入院する事に。
退院時 「今のところは、何も言えない。 1年も持たないかも知れない」と自宅での家族との接し方、育て方など注意・アドバイスを受け帰宅。 娘が黙って痛いほど手を握ってくれたことを思い出します。 その後は「大丈夫だよね」と言いながら出来る範囲で環境を整え一日一日を大事に過ごしました。一年経ち相変わらず少量の母乳ミルクしか飲めず嘔吐する事もありましたが少しずつ体重が増えてきました。3歳児健診では小さいながらもここまで来たと満足感さえありました。医師「お母さん良く頑張ったね、でも今年いっぱいかな」私「いや 頑張ります」 医師「お母さん 無理しないでね」と言われました。確かに思った以上に遅い発育でしたが、夢中だったので当時の事は今でも忘れられません。今光生園でお世話になり、園生活を楽しんでいる様子を考えるといろいろハプニングはあるものの安堵している自分がいます。しかし 良一の自立に向けた生活はほど遠いと感じています。両親が他界してから私の入院生活が何度かありました。その度にショートステイを経験し沢山の方々に支えていただきました。普段と違った環境で過ごしたことは良かったと思います。と同時に家庭環境が多少なりとも変わった事は事実で精神的な支えの必要性を痛感した次第です。日々の何気ない良一との会話の形も変わり笑顔が少なくなり今までにない無力感に襲われ自責の念が心から離れませんでした。あらためて今後の生活を考え、成年後見人制度の事を考えるように促されたり自分なりに考えたりしましたが、なかなか 一歩踏み出せないでいます。「今年こそは・・・・」と思っていますが・・・・。
神戸光生園 寺澤孝子
2025年４月 「こうべかぞくねっと」に望む事
2025年４月 架け橋
「こうべかぞくねっと」に望む事
我が子は、今年で４０歳になります。５年ぐらい前から、グループホームに入居して、週末に帰省する日々を続けております。
ひとりっ子の為、グループホームへの早々の入居には、私自身の寂しさから、迷いがありました。しかし、毎日穏やかに、楽しそうに過ごしている我が子の姿を見ると、「良かった♡」と心から思います。週末のガイドヘルパーさんとの外出も、心待ちにしている様で、ガイドのスケジュールの用紙をとびきりの笑顔でながめています。
今まで、親子ともども、たくさんの方々にお世話になり、応援して頂いたおかげで、我が子は人生を楽しんいる様に思えます。
幸せなそうな毎日です。障がいのある子に産んでしまった私の罪悪感が、今は全くありません。
さて、私のまわりには、施設入所（グループホーム含む）を希望している、親御さんが大勢います。親が望んでも入所できる施設が、定員一杯のため、入所できない現実があり、親なき後の心配をつのらせておられます。
ですので、社会福祉法人が、グループホームを建設しやすくなる様に、「要件の緩和」「設立に対しての補助金」「設立後の運営に対する給付費の増額」等々を、神戸市や国に働き掛ける取り組みを、こうべかぞくねっとの重点項目にあげて頂き、通所施設にいる会員の方の思いに寄り添った活動や会の活性化を要望します。
これからも、我が子が、楽しく暮らせるように、応援して行きたいと思います。私自身もやりたい事をして、残りの人生を悔いなく過ごします。
なごみの里 伊藤さとみ
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